La porte ouverte et le devoir de soins
Sur l'AMM, la fenêtre d'Overton, et la différence entre une porte ouverte par les soins et une porte ouverte par l'abandon.
“The door is open.”
Epictetus, Discourses 1.9
Je crois qu’une personne peut être tellement maîtresse de sa vie qu’elle peut refuser de continuer à la vivre. The door is open. Je n’ai pas changé d’avis là-dessus.
Mais j’ai appris à me méfier du slogan qui a poussé autour. La porte ouverte n’est pas la liberté quand la pièce derrière vous est en feu et que quelqu’un a allumé l’étincelle avant de laisser le feu prendre.
Quand je lis ce qui se passe autour de l’aide médicale à mourir, l’AMM, au Canada, je ne vois pas la philosophie d’un ancien esclave qu’on honore. Je la vois qu’on l’emprunte.
Ce qu’Epictetus a vraiment dit
Epictetus est né dans l’esclavage. Il savait ce que c’était que d’être possédé. Sa porte ouverte n’a jamais été une affiche de recrutement pour la mort.
Dans Discourses 1.9, il réconforte un homme écrasé par l’épreuve du corps : si le nécessaire vient à manquer, tu n’as pas à désespérer, car la sortie reste possible. Dans Book 4.1, il dit la même chose à un élève pressé de partir, puis il lui dit d’attendre, d’examiner les raisons, de tenir. The door stands open. Franchis-la sans raison, et tu as livré le jugement même qui te rend libre.
C’est la partie que le slogan oublie. La porte ouverte existe so that you may endure. Savoir qu’on peut partir est précisément ce qui donne la force de rester. C’est une thérapeutique de la vie intérieure, un réconfort contre le désespoir, pas une clinique avec une file d’attente.
Quand une institution prend cette image et la tamponne sur un programme, elle n’honore pas Epictetus. Elle met des mots dans la bouche d’un mort.
Une frontière qui n’arrête pas de bouger
Le Canada a légalisé l’AMM en 2016 pour les personnes dont la mort était raisonnablement prévisible. Dès 2021, la loi avait abandonné cette limite. La voie 2 a ouvert la porte aux personnes qui n’étaient pas en train de mourir, pas sitôt. En mars 2027, la même porte doit s’ouvrir encore davantage, à la maladie mentale comme seule affection, à la dépression comme motif d’un acte irrévocable.
Regardez les marches. Mort raisonnablement prévisible, puis mort non prévisible, puis plus de mort du tout. Chaque seuil a été impensable jusqu’à ce qu’il devienne politique. Ce n’est pas un complot. C’est ainsi que les frontières se déplacent.
Il y a un nom pour cela. Joseph Overton, du Mackinac Center for Public Policy, a décrit la fenêtre d’Overton : la bande de politiques qu’une société est prête, à un moment donné, à accepter. Les politiciens agissent rarement en dehors. Ils attendent que la fenêtre bouge. Et la fenêtre bouge quand l’impensable d’hier est dit assez haut et assez souvent pour devenir simplement radical, puis acceptable, puis sensé, puis normal. Puis le cycle reprend depuis la nouvelle lisière.
Nous avons regardé l’AMM faire exactement cela. L’argument n’avait jamais besoin d’une main cachée derrière un rideau. Il avait seulement besoin que chaque élargissement soit mesuré au précédent plutôt qu’à la ligne d’origine. Debout sur la deuxième marche, la troisième paraît petite. Debout sur la troisième, la quatrième paraît petite. Aucune marche isolée ne donne l’impression de la falaise. La falaise, c’est l’escalier.
C’est ce que j’entends par pente glissante, et ce n’est pas une métaphore. C’est le fait structurel que les précédents abaissent le seuil de l’imaginable, et que l’inimaginable n’a jamais eu besoin d’être défendu d’un seul coup, mais seulement un incrément acceptable à la fois.
Orwell a vu le mécanisme par l’autre bout. Dans Nineteen Eighty-Four, le Parti n’interdit pas la révolte par la seule force. Il rétrécit le vocabulaire jusqu’à ce que la révolte ne puisse plus être pensée. Freedom is slavery (« la liberté, c’est l’esclavage ») n’est pas fait pour être cru. Il est fait pour être répété jusqu’à ce que le mot cesse de vouloir dire quoi que ce soit de précis. Une fois le langage courbé, l’acte qu’il nomme se courbe avec lui.
Le mot qui se courbe ici, c’est freedom lui-même, et le mot care. Une mort offerte faute de logement s’appelle autonomie. Une demande façonnée par la solitude s’appelle consentement. Un corps utile s’appelle altruisme. Quand les mots se sont assez déplacés, personne n’a à défendre l’étape suivante. Elle sonne simplement humaine.
Je ne dis pas que quelqu’un en particulier l’a planifié. Je n’en ai pas besoin. Un système qui est récompensé pour résoudre les problèmes à bon compte dérive de lui-même vers la solution à bon compte. La pression n’exige pas de méchant. Elle exige un gradient.
Le but caché
Voici ce que, à mon sens, la dérive sert, sans que personne n’ait à le décréter.
Une personne dans un besoin sans fin coûte cher. Un lit d’hôpital, c’est un lit que quelqu’un d’autre pourrait utiliser. Un proche aidant qui s’épuise à la maison est un coût que l’État finira par porter. Le calcul, mené honnêtement, traite la souffrance comme une ligne de coût et la mort comme une économie. Aucun mémo n’a besoin d’être écrit. L’incitatif est dans la structure, et les structures n’ont pas besoin d’intention pour agir.
Appelez cela du triage, si vous voulez. Appelez cela de l’efficience. L’ancien mot est plus laid et plus exact. C’est de l’eugénisme par chiffrier, un tri discret entre ceux qui valent la peine d’être soutenus et ceux qui sont trop lourds à garder. Il ne s’annonce jamais. Il arrive sous l’aspect de la compassion, dans une pièce propre, avec des formulaires.
Et notez qui le tri tend à choisir. Les isolés. Les pauvres. Les personnes handicapées. Ceux dont les plaintes sont faciles à perdre dans un dossier et dont l’absence ne cause aucun ennui à la prochaine réunion budgétaire. Si la liberté était vraiment le but, le programme se mesurerait à qui il a atteint. Il ne le fait pas. Il se mesure à combien.
C’est le signe. Un programme bâti sur l’autonomie demanderait : Cette personne était-elle vraiment libre de choisir autrement ? Un programme bâti sur le débit demande : Le papier est-il réglé ?
L’arme de la solitude
C’est ici que la solitude devient une arme, sans que personne ne la tienne.
Aucun fonctionnaire n’a à dire à une personne qu’elle est un fardeau. Une personne qui a besoin de soins quotidiens, qui regarde la vie d’un autre se plier autour de ses besoins, qui entend l’épuisement qu’elle n’a pas causé et ne peut réparer, finira par se le dire à elle-même. Elle le dira avec douceur. Elle le dira rationnellement. Elle le dira par égard pour les gens mêmes qui l’aiment.
Le rapport de 2024 de Santé Canada a recensé 16 499 décès par l’AMM, soit 5,1 pour cent de tous les décès au Canada cette année-là. Parmi les personnes dont la mort n’était pas raisonnablement prévisible, 44,7 pour cent ont signalé l’isolement ou la solitude comme partie de leur souffrance, et environ la moitié ont dit se sentir comme un fardeau pour la famille, les amis ou les proches aidants. Que je sois prudent avec ces chiffres. Le rapport dit que la solitude n’a jamais été la seule source de souffrance dans aucun cas recensé. Les chiffres ne prouvent pas que qui que ce soit soit mort parce qu’il était seul.
Ils prouvent quelque chose de plus discret et de plus grave. Ils prouvent que la solitude était déjà dans la pièce au moment de la décision, et que le système n’a pas traité sa présence comme une raison de s’arrêter.
Une personne peut réussir le test légal du caractère volontaire tout en vivant dans des circonstances qui ont, à mesure, fermé toutes les portes sauf une. La pauvreté la rétrécit. Le logement inaccessible la rétrécit. L’épuisement des proches aidants la rétrécit. L’attente d’un traitement qui ne vient jamais la rétrécit. Aucune de ces choses n’a à devenir une règle formelle d’admissibilité. Elles n’ont qu’à être là, non réglées, le matin où quelqu’un signe.
C’est ce que j’entends par l’arme de la solitude. Pas un méchant isolé, mais une société qui laisse la pièce se fermer, puis appelle la seule sortie qui reste un choix.
Quand le corps devient utile
Un récent reportage du National Post a tiré une ligne de plus vers nous. Un article du New England Journal of Medicine se demande si des organes pourraient être prélevés sur des patients de l’AMM consentants et anesthésiés avant qu’ils ne soient légalement morts, le prélèvement lui-même causant la mort. Les auteurs soutiennent que l’euthanasie volontaire change l’objet de l’ancienne règle du donneur décédé.
Je vais dire ce que c’est et ce que ce n’est pas. C’est un argument d’éthique universitaire. Ce n’est pas le droit canadien et ce n’est pas la pratique canadienne. Une revue de la littérature n’a trouvé la « mort par don » permise dans aucun des territoires examinés. Aujourd’hui, le don après l’AMM survient seulement après que la mort a été constatée.
Mais la proposition m’indique où la fenêtre est poussée.
Pensez à la personne qui se sent déjà prendre plus qu’elle ne donne. Dites-lui que sa mort pourrait sauver plusieurs vies. Regardez avec quelle vitesse Je suis un fardeau devient au moins je pourrais être utile. L’altruisme est réel, et peut être beau. Mais dès que le système médical tire avantage du moment et de la manière d’une mort, le mur entre les soins accordés à cette personne et le bénéfice des autres doit être porteur. La règle du donneur décédé n’était pas un détail d’horaire. C’était la promesse que la médecine ne rendrait jamais un corps plus précieux mort que vivant.
Brisez cette promesse, et demandez-vous qui, ensuite, fait moins confiance à la médecine. Les pauvres. Les personnes handicapées. Les personnes seules. Précisément celles qu’on est déjà en train de trier.
Qui décide quand l’esprit souffre ?
Pour un adulte apte, en pleine possession de son jugement, choisissant librement et en connaissance de cause, je peux tenir la porte ouverte avec lui. Mais la question change quand le jugement lui-même est ce qui souffre. Alors la souveraineté ne peut pas simplement être remise à un autre, comme si la capacité était un colis qu’on se passe.
Le gouvernement ? L’État est fait de gens qui ne vous rencontreront jamais, qui ne portent aucune conséquence de votre mort, qui répondent à un budget et à un calendrier. Le clinicien ? Un clinicien est humain, faillible, et enchâssé dans un système dont je viens de décrire les incitatifs. La famille ? Une famille peut être épuisée, effrayée, en deuil par avance, et peu apte à peser une vie qu’elle est trop près pour bien voir.
Aucun d’eux n’est Dieu. Aucun d’eux ne remet cela si l’on se trompe.
La maladie mentale aiguise toute la question. La souffrance est réelle. L’avenir, au cœur d’un épisode, peut être impossible à imaginer comme autre chose que ceci. L’examen parlementaire de 2026 n’a trouvé aucun consensus sur la manière de distinguer une demande arrêtée d’une intention suicidaire, ni sur la façon de qualifier un trouble mental d’irrémédiable quand son évolution change si souvent. Il a entendu qu’un Canadien sur trois ayant besoin de soins de santé mentale ne pouvait y accéder, faute d’argent.
Si un traitement n’a pas été offert, cela ne rend pas la souffrance intraitable. Si une personne a été laissée seule, cela ne rend pas la solitude permanente. Si une personne, dans une saison sombre, ne voit pas d’avenir, l’État ne devrait pas prendre cette vue rétrécie pour la preuve qu’aucun avenir n’existe.
Quand la capacité est incertaine, quand l’irrémédiabilité est douteuse, le fardeau doit reposer sur les soins. Parce que l’acte est de ceux qu’aucune correction ne vient réparer.
Le devoir de soins
Voici le terrain où je reviens toujours. Les soins ne sont pas un sentiment. C’est une discipline, et elle a un prix.
Les guérisseurs s’y sont engagés bien avant que l’AMM n’existe. La tradition hippocratique la nomme en trois mots qui ne se démodent pas : primum non nocere, la Non-maleficence. La Déclaration de Genève de l’Association médicale mondiale demande au médecin de consacrer sa vie au service de l’humanité, de placer la santé et le bien-être du patient au premier rang, et de maintenir le plus haut respect de la vie humaine. Ces devoirs n’ont jamais été faits pour s’opposer à l’autonomie du patient. Ils étaient faits pour l’entourer, la soutenir, la tenir honnête.
Les soins sans autonomie deviennent domination. Nous l’avons vu, et nous n’en voulons pas le retour. Mais l’autonomie sans soins devient négligence vêtue du langage du respect, et nous vivons à l’intérieur de cela en ce moment.
Je veux dire clairement à quoi ressemblent les soins dans les lieux où l’AMM est offerte, parce que l’abstraction masque le prix.
Les soins dans une famille, c’est le parent qui soulève un corps qui ne peut plus se soulever, encore, à trois heures du matin, pour la millième nuit, et qui n’en fait pas une vertu parce que c’est simplement ce que l’amour fait. C’est le frère ou la sœur dont la propre vie s’est silencieusement pliée autour d’une personne qui n’ira pas mieux. C’est l’épuisement qu’aucun programme de répit n’atteint, et le deuil qui commence bien avant des funérailles. Quand nous parlons de la famille, nous parlons de gens qui paient déjà, dans leurs corps et dans leurs années, ce que l’État a sous-financé.
Les soins dans une clinique, c’est l’infirmière à la douzième heure d’un quart de travail qui s’arrête encore, qui s’assoit encore, qui voit encore la personne et non le numéro de lit. C’est le médecin à qui l’on demande, encore, de peser une vie, et qui ramène ce poids à la maison. C’est l’équipe de soins palliatifs qui montre ce que peut être une bonne mort quand on ne la hâte pas, et les services de santé mentale qui existent trop rarement et trop tard.
Ces gens tiennent la ligne. Ils la tiennent en ce moment. Le scandale n’est pas qu’ils échouent. C’est qu’on leur demande de tenir une ligne que l’institution en dessous d’eux a déjà abandonnée.
Alors quand quelqu’un en sarrau blanc, ou dans une législature, dit à une personne qui souffre que the door is open, la réponse honnête est : Oui, et qu’avez-vous fait des autres portes ? Avez-vous bâti le logement ? Avez-vous financé le traitement ? Avez-vous doté le service ? Avez-vous soulagé la famille ? Êtes-vous resté avec la solitude ? Ou avez-vous laissé toutes les autres portes fermées, peint celle-ci en or, et appelé cela la liberté ?
La Non-maleficence n’est pas un slogan non plus. C’est l’épreuve. Et un programme qui résout la souffrance en retirant celui qui souffre a raté l’épreuve, si proprement que le papier se lise.
La porte qui compte
La porte qu’Epictetus a laissée ouverte était une porte privée, une liberté ultime tenue par une personne qu’aucun pouvoir ne pouvait finalement atteindre. Elle est toujours là. Je la défendrai.
Mais une porte tenue ouverte par les soins n’est pas la même qu’une porte laissée ouverte par l’abandon, et nous apprenons, au Canada, avec quelle facilité la seconde se déguise en la première.
Une société décente devrait pouvoir dire plus que Tu peux partir. Elle devrait pouvoir dire, avec des actes derrière les mots et non la seule gentillesse : Tu peux rester. Il y a un lit. Il y a un traitement. Il y a quelqu’un pour s’asseoir avec toi pendant la pire heure. Ta solitude ne sera pas inscrite sur un formulaire comme un motif. Ton corps ne sera pas pesé selon ce qu’il peut rapporter. Ta vie ne sera pas mesurée au coût de la garder.
Tant qu’elle ne peut pas dire cela, et le penser, la porte ouverte n’est pas la liberté. C’est la seule porte que l’institution a trouvée assez abordable pour la construire.